一份由伦敦政治经济学院教授马丁·纳普联合撰写的新国际报告在《柳叶刀》杂志上发表,急需一个新的、全面的自闭症护理和治疗模式,该模式优先考虑个性化、分阶段的护理方法。
《柳叶刀》关于自闭症护理和临床研究未来的委员会的作者呼吁各国政府、卫生和社会保健提供者、教育、金融机构和社区部门之间全球协调,以改革自闭症的研究、护理和治疗。这应包括针对个体的治疗和终生支持,并积极参与自闭症患者及其家人。
2018年成立的委员会汇集了国际专家,包括临床医生、医疗保健提供者、研究人员、倡导者、自我倡导者和自闭症患儿的家长。 报告提出了未来五年内需要采取的紧急行动,以解决全球自闭症患者和家庭的当前需求,并为未来改善护理和治疗奠定基础。报告中,委员会还重申了神经多样性的价值 - 即大脑和思维中的自然差异 - 以建立更强大、更明智的社区和积极的社会价值。同时,委员会建议将“严重自闭症”这一称谓用于特指极少有语言表达能力或无语言表达能力、无法为自己辩护,需要24小时照料的自闭症患者。
伦敦政治经济学院健康和社会护理政策教授马丁·纳普作为报告合作者表示,自闭症患者面临边缘化,在他们的生活中面临各种挑战,原因在于众多外部因素。这份《柳叶刀》委员会的重点主要是健康和护理方面,但也联系到了教育、就业、 社区生活等领域。政策回应应同样是全面而整体性的。
报告指出,国家和国际基础设施应当发展,以帮助优先研究不仅限于生物学和单一干预研究,而是侧重于跨越时间整合护理的研究,并考虑到自闭症谱系中个体差异,以取得更好的结果。现在需要进一步研究,找出什么因素帮助自闭症患者过上积极、充实的生活,儿童和成人有效干预的关键要素,以及改变的更广泛环境障碍。
许多自闭症患者仍未被诊断,尤其在资源匮乏的地区,很少对任何神经发育障碍进行监测。家庭通常难以获得评估和其他资源来评估和应对自闭症或其他神经发育问题。此外,由于对自闭症的认知有限、与神经发育状况相关的社会文化污名以及经济障碍,许多家庭可能不会寻求评估或治疗。
报告作者写道,目前可以为患有自闭症的人做的事情还有很多,这将为将来改善、全面护理奠定基础,以确保自闭症患者获得更加公平的护理和社会正义。委员会对临床实践和系统变革的建议建立在从个人需求出发,并在整个过程中持续与利益相关者的参与,包括自闭症患者、家庭、支持社区成员和提供者。
在加强护理系统、尤其是在资源匮乏的地区和服务不足的社区方面,能力培养至关重要。这些多维度的方法将产生个性化、动态的干预和服务模式,这将是未来自闭症和其他神经发育状况患者更美好未来的关键。