对儿童肾上腺功能不全高死亡率的问题需要采取行动。根据曼彻斯特大学和曼彻斯特大学NHS基金会信托机构的研究,患有肾上腺功能不全的儿童比患有其他终身性疾病的儿童更容易死亡。该研究调查了因肾上腺功能不全疾病(如艾迪生氏病和先天性肾上腺皮质增生症)而面临挑战的父母和儿童,结果显示在急性病情时给予潜在挽救生命的注射的实施效果欠佳。研究人员对2006年至2019年在曼切斯特基金会信托机构下的皇家曼彻斯特儿童医院和皇家曼彻斯特医院接受护理的大约300名25岁以下的肾上腺功能不全患者的医疗数据进行了回顾性分析。研究发现,在这段时间内,有13名年龄中位数为10岁的年轻人因与肾上腺功能不全相关的原因死亡,平均每年死亡率为1人。这些发现发表在《内分泌学前沿》杂志上。尽管关于肾上腺死亡的普遍性缺乏科学证据,但这个数字高于1型糖尿病儿童的过度死亡数量,远高于没有慢性健康状况的儿童。肾上腺功能不全的人需要每天服用类固醇药物(如氢化可的松),以替代肾上腺分泌的皮质醇,后者通常用于控制机体的血糖水平和其他重要功能。人们需要接受广泛的建议,当孩子生病时增加氢化可的松的剂量,以避免肾上腺危机。研究人员发现,虽然有关紧急情况下给予氢化可的松注射的信心报告率很高,但实际上给予注射的比例却较低。研究结果表明现有的培训方法需要重新思考,并可能需要创新和更深入的学习和实际工具,如模拟模型和虚拟现实软件。曼彻斯特大学和曼彻斯特基金会信托机构的儿科和儿科内分泌荣誉顾问Peter Clayton教授表示,肾上腺功能不全可能导致危及生命的肾上腺危机和肾上腺死亡。他指出,需要重新审视培训方法,帮助父母识别何时给予注射,并在压力极大的情况下帮助他们记得如何做。
